Mit Daten gegen die Krankheit

7. Dezember 2015

Seit 35 Jahren gibt es das Deutsche Kinderkrebsregister am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin Mainz. Es ist die weltweit größte Datensammlung dieser Art und damit Grundlage für wichtige Forschungsprojekte. PD Dr. Peter Kaatsch war von Beginn an mit dabei. Er schaut mit seinem Führungsteam auf die Geschichte des Registers und wagt einen Blick in die Zukunft.
 

Ein Plakat des Deutschen Kinderkrebsregisters liefert nüchterne Zahlen zu einem hoch emotionalen Thema: Eines von 420 Neugeborenen erkrankt bis zu seinem 15. Geburtstag an Krebs. Im Jahr 2013 meldeten 65 Kliniken insgesamt 1.718 Fälle. Zu gut 30 Prozent leiden die kleinen Patienten an Leukämie, gefolgt von Tumoren im zentralen Nervensystem und im Lymphsystem.

Das Plakat ist eines unter vielen im Foyer des Instituts für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin Mainz. Aber es berührt den Betrachter, der unversehens damit konfrontiert wird, auf besondere Weise. Es wirkt beunruhigend.

Vom Foyer führt eine Treppe hinauf in den zweiten Stock des Instituts. Dort findet sich das Büro von PD Dr. Peter Kaatsch. Er hat bereits die Gründung des Deutschen Kinderkrebsregisters begleitet, mittlerweile leitet er es seit 14 Jahren. Kaatsch will erklären, was hinter den Zahlen steckt und welche Erkenntnisse sich aus ihnen ergeben. Doch das möchte er nicht allein tun. Ihm ist es wichtig, dass sein Team zu Wort kommt. Deshalb hat er seine beiden Stellvertreterinnen hinzugeholt.

Kinderkrebs und Spätfolgen

"Krebs bei Kindern ist extrem selten", stellt PD Dr. Claudia Spix klar. Sie zeichnet für das Datenmanagement des Krebsregisters verantwortlich. "Auf 100.000 Kinder kommen 16 Fälle. 81 Prozent überleben eine Krebserkrankung mindestens 15 Jahre."

Hier setzt Dr. Desiree Grabows Arbeit an. Sie hat die Langzeitnachbeobachtung der ehemaligen Patienten im Blick: "Es gibt Spätfolgen, über die einige Patienten gut informiert sind, andere weniger. Manche wissen nicht einmal, dass sie in der Kindheit Krebs hatten." Unfruchtbarkeit, Schwerhörigkeit oder Herzprobleme können 10, 15 oder 20 Jahre später auftreten. Das PanCareLIFE-Projekt der EU, das vom Deutschen Kinderkrebsregister koordiniert wird, untersucht diese Phänomene.

Zuverlässige Daten sind nötig, um dieses und andere Projekte sinnvoll durchführen zu können, um zu belastbaren Ergebnissen zu kommen. Das erkannte die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) bereits Ende der 1970er-Jahre. "Damals führte die GPOH erste klinische Studien zu Krebstherapien bei Kindern durch", erzählt Kaatsch. "Sie wollte untersuchen, welche der angewandten Therapien die beste ist, wie es den Patienten einige Jahre nach der Behandlung geht. Die GPOH stellte fest, dass darüber nichts bekannt war. Es mussten Erhebungen her. Die Frage war nur: Wer kann so was machen?"

Prof. Dr. Jörg Michaelis, der damals gerade erst die Leitung des IMBEI an der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz (JGU) übernommen hatte, meldete sich. "Wir machen das." So wurde 1980 am Institut des späteren Präsidenten der JGU das Deutsche Kinderkrebsregister aus der Taufe gehoben und Kaatsch war gleich am 1. Januar 1980 als wissenschaftlicher Mitarbeiter zur Stelle. Er hatte sich auf eine Ausschreibung beworben.

Wandel des Registers

"Die ersten zehn Jahre hatten wir mit der Etablierung des Registers zu tun", erinnert er sich. Die GPOH unterstützte diese Phase tatkräftig. Das Ergebnis konnte und kann sich sehen lassen. "95 Prozent aller Kinderkrebsfälle sind bei uns registriert", sagt Spix. "Wir verfügen heute über die Adressen von 32.000 Langzeitüberlebenden."

Nach der Wiedervereinigung 1989 erhielten die Mainzer Zugriff auf das Krebsregister der DDR. "Es stellte sich heraus, dass es dort rund 25 Prozent weniger Leukämien bei Kindern gab als in der BRD", erzählt Spix. "In den kommenden Jahren glich sich der Wert an." Die Zahl der krebskranken Kinder im Osten stieg auf Westniveau. "Wir glauben, dass es einen Zusammenhang zwischen Wohlstand und Zunahme von Krebs gibt", wirft Kaatsch ein.

"Das zweite Jahrzehnt stand im Zeichen der epidemiologischen Forschung", fährt er fort. Unter anderem wurden in großen Fallkontrollstudien 2.500 an Krebs erkrankte mit 2.500 gesunden Kindern verglichen. "In der dritten Dekade schufen wir den logistischen Rahmen für Langzeitbeobachtungen." Vor 2009 wurden ehemalige Patienten bis zum 15. Lebensjahr im Kinderkrebsregister erfasst, nun wurde die Grenze bis ins 18. Lebensjahr verschoben. "Das heißt aber nicht, dass wir die erfassten Personen, die das 18. Lebensjahr erreicht haben, im Regen stehen lassen", betont Kaatsch. Der Kontakt bleibt.

Das ist wichtig für die Spätfolgenforschung, die den aktuellen Schwerpunkt des Kinderkrebsregisters bildet. Hier vernetzt sich das Register besonders intensiv mit internationalen Partnern – wobei immer klarer wird: Spezielle Kinderkrebsregister sind selten und keines kann auf derart vollständige und ausführliche Daten wie das Deutsche Kinderkrebsregister zurückgreifen.

GPOH als Motor

"Wir werden oft gefragt, warum das bei uns so gut funktioniert", erzählt Spix. "Das liegt vor allem an der Initiative der GPOH, wo man die Notwendigkeit solch eines Registers früh erkannte. Bei erwachsenen Patienten ist das in Deutschland ganz anders, da suchen Sie ausführliche Daten zu Langzeitpatienten bisher vergebens."

Von der Geschichte des Krebsregisters lenkt Grabow den Blick in die Zukunft: Die mitunter lebensbedrohlichen Spätfolgen von Krebs im Kindesalter sind nicht nur ihr Spezialgebiet, sie rücken mehr und mehr in den Fokus der Forschung. "Es sieht so aus, dass sich bei den betroffenen Personen Erkrankungen im Erwachsenenalter häufen." Das wurde bisher weitgehend unterschätzt.

Für Frauen etwa, die im Kindesalter an Morbus Hodgkin, einem bösartigen Tumor des Lymphsystems, litten, besteht ein erhöhtes Brustkrebsrisiko. "Aber es hat jahrelang gebraucht, bis die Krankenkassen eine kostenlose Ultraschallfrüherkennung für diese Gruppe übernahmen", erzählt Spix.

"Erwachsene Patienten, die über ihre Krebserkrankung im Kindesalter reden wollen, finden oft keinen Ansprechpartner", sagt Grabow. Kinderarzt oder Kinderklinik fühlen sich nicht mehr zuständig. "Viele andere Stellen winken ab: Was wollen Sie, Sie sind doch geheilt?" Hier sieht Grabow ein großes Aufgabenfeld: Einerseits müssten die Erkenntnisse über Spätfolgen vervollständigt werden. Andererseits müsste eine Infrastruktur für Langzeitüberlebende geschaffen werden. "Sie brauchen kompetente Ansprechpartner."

Blick nach vorn

Grabow prognostiziert: "Im fünften Jahrzehnt werden wir viel damit beschäftigt sein, unsere Ergebnisse der vierten Dekade unter den Mann und unter die Frau zu bringen. Wir werden unsere Informationen medienwirksam und für Laien verständlich aufbereiten müssen."

Moderne Medien werden eine Rolle spielen, neu aufkommende ethische Fragen werden zu klären sein. "Heute lesen wir bei Untersuchungen das menschliche Genom", schneidet Kaatsch eines der aktuellen Themen an. "Wir stellen dabei eventuell Dinge fest, die ein Patient gar nicht wissen will und vielleicht auch nicht wissen muss. Was sagen wir ihm, was nicht? Wir müssen auch über ein Recht auf Nichtwissen diskutieren."

Das leuchtet ein und klingt umso überzeugender aus dem Mund eines Mannes, der sich über 35 Jahre hinweg dem Wissen und dem Datensammeln verschrieben hat, der mit dem Deutschen Kinderkrebsregister immer wieder aufs Neue die medizinische Forschung beschäftigt und vorantreibt.